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ムコ多糖症という病気をご存知ですか?

以下の内容は、マイミクのやんやんさんの日記からです。


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《ムコ多糖症》って病気を知ってますか?

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていない(日本では300人位発病) つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けてもっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。

《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、発祥すると殆どの人が10~15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5~6歳の子が厚生労働省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を多くの社会人に知ってもらって早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。

[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。


多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/

★この本文を 日記に貼り付けてください。


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マイミクさんの日記からですが、バトン形式で受け取ってきました。
ブログでもいいので、もしここを読んで少しでも意見に賛同して頂けたなら、ご自分のところに上の文章を貼り付けて頂ければ幸いです。

ネットを通じて微力ながら少しでもお役に立ちたいと率直な気持ちから、このブログに載せようと思いました。
また、偶然ウチのブログに立ち寄って、ひとりでも多くの方がこのページを読んでくれることを願ってやみません。
そしてひとりでも多くの命が助かってくれることを祈りたいと思います。

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日記・コラム・つぶやき」カテゴリの記事

コメント

本当ですね
お役人は・・いったい何を考え、行動しているのか?

どこを見ているのでしょう?

投稿: ほり | 2007/09/07 05:41

ありがとうございます。
この病気、骨髄移植も有効なんだと知ると
そちら方面にも輪が広がりそう。

小さな力の集まりを信じたいな。

投稿: やんやん | 2007/09/07 08:36

おはようございまーす。


>ほりたま

そうですよねっ。
私も↑のサイト読んで俄かには信じがたいことが書かれてあり、ショックを受けました。
今社会保険庁も問題視されていますが、本当にこんなんでいいのか~この国はっ!って思いますよね。
政治家だけに任してられない><
この件に限らず、ひとりでも多くの人が「自分こそ」と立ち上がって前に進まなきゃダメなんでしょうねぇ…
個の力が必要な時期なのかもしれません。


>やんちゃま

どもども^^
やんちゃまの日記読んで改めて勉強させて頂きましたよん。
世の中こんなに様々な情報が氾濫しているのに、まだまだ知らないことってた~くさんあるんだなぁ…って思いました。
そして現実には今この時でも苦しんでいる子どもがいる…勿論その親たちも。
そう考えるとこれを読んでここに載せない訳にはいかんと思いました。
ひとりでも多くの人がこれを読んで、お医者さんとか…
現状を知って欲しいですよね。

投稿: りざふぃ | 2007/09/07 10:17

この病気はかなりやっかいですね・・

まだ治療する薬が無いのは・・・

投稿: buru | 2007/09/07 11:15

>buruたま

ホントそうですよね~><
こんなにやっかいな病気があるとは知らず…でも実際発病してしまった子どもたちが沢山いるんですもんね。
やんちゃまが↑にも書いてますが、骨髄移植という選択肢はあるようです。ただこれもまだまだいろんな問題が山積みのようですね(ため息)
薬の認可にしても…日本ってこういうことに関する対応が本当に遅すぎますっ。

投稿: りざふぃ | 2007/09/07 13:00

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